A experiência nos últimos 30 anos melhorou consideravelmente o resultado médico e a qualidade de vida das pessoas com espinha bífida e hidrocefalia. A maioria dos adultos com espinha bífida sublinha que a sua qualidade de vida não é automaticamente - e não deve ser considerada - uma razão para o aborto [34].
A espinha bífida afeta a gravidez?
Espina bífida acontece nas primeiras semanas de gravidez, muitas vezes antes de a mulher saber que está grávida. Embora o ácido fólico não seja uma garantia de que uma mulher terá uma gravidez saudável, tomar ácido fólico pode ajudar a reduzir o risco de uma mulher ter uma gravidez afetada pela espinha bífida.
O que acontece se meu bebê tiver espinha bífida?
Muitos bebês nascidos com espinha bífida apresentam hidrocefalia (muitas vezes chamado de água no cérebro). Isso significa que há fluido extra dentro e ao redor do cérebro. O fluido extra pode fazer com que os espaços no cérebro, chamados ventrículos, fiquem muito grandes e a cabeça possa inchar.
Qual é a expectativa de vida de uma criança com espinha bífida?
Há pouco tempo, a espinha bífida era considerada uma doença pediátrica, e os pacientes simplesmente continuariam a ver seus médicos pediátricos até a idade adulta. A expectativa de vida média para um indivíduo com a doença foi de 30 a 40 anos, sendo a insuficiência renal a causa mais típica de morte.
Espinha bífida limita a vida?
Com o tratamento certoe apoio, muitas crianças com espinha bífida sobrevivem até a idade adulta. Pode ser uma condição desafiadora para se conviver, mas muitos adultos com espinha bífida são capazes de levar uma vida independente e satisfatória.
